para el blog

 

Cuando la voz encuentra otro camino

Experiencia en el acompañamiento a una persona con ELA en Río Grande

Hace dos años Miriam recibió el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras y compromete el movimiento voluntario y el habla. En la mayoría de los casos, las funciones cognitivas permanecen preservadas, lo que genera un contraste profundamente desafiante: la mente continúa activa, pero el cuerpo pierde progresivamente su capacidad de responder.

Cuando conoci a Miriam la comunicación oral ya estaba significativamente afectada. Las palabras se volvían difíciles de articular y la frustración comenzaba a ocupar un lugar central en la vida cotidiana. No poder expresar necesidades, emociones o decisiones impacta directamente en la participación, en los vínculos y en la identidad.

Desde la Terapia Ocupacional comprendemos la comunicación como una ocupación esencial. Comunicar no es solamente hablar: es participar, elegir, sostener roles, ejercer autonomía y continuar siendo protagonista de la propia vida.

---

La incorporación del comunicador

En este proceso incorporamos un comunicador dinámico de la empresa canadiense NURO, fundada por Francois Gand. En Latinoamérica, el dispositivo es representado por el Dr. Iván Rodrigo Martos, quien fue el nexo para conocer a la paciente y estuvo presente el primer día de la entrega y configuración del equipo.

Ese primer encuentro no fue solo técnico: fue simbólico. Fue el momento en el que una nueva forma de comunicación comenzaba a abrirse.

Adaptarse a un sistema de comunicación aumentativa y alternativa implica aprendizaje, ajustes, entrenamiento y acompañamiento continuo. Hubo incertidumbre, tiempos de prueba y momentos de frustración. Pero progresivamente comenzó la apropiación del dispositivo.

Lo que antes era silencio volvió a convertirse en intención comunicativa.

El comunicador no reemplazó su voz. Le dio continuidad.

---

Un paso significativo para Río Grande y Argentina

Que esta experiencia se haya desarrollado en Río Grande, en la provincia de Tierra del Fuego, representa un avance significativo en términos de accesibilidad y tecnología asistiva en nuestra región.

Incorporar este tipo de dispositivos en el extremo sur del país no es un dato menor. Significa ampliar oportunidades, reducir desigualdades en el acceso a recursos especializados y fortalecer el trabajo interdisciplinario en contextos que históricamente han tenido menos disponibilidad tecnológica.

No es solo un dispositivo: es un precedente.

---

Tecnología, autonomía y dignidad

A través del comunicador pudo volver a elegir, opinar, organizar rutinas, expresar emociones y sostener conversaciones con su familia. La tecnología asistiva, en este contexto, no es únicamente un recurso técnico; es una herramienta de autonomía, dignidad y participación social.

Acompañar este proceso reafirma algo fundamental: cuando el cuerpo se transforma, la ocupación también puede transformarse. Y nuestro rol como terapeutas ocupacionales es mediar entre la persona, el entorno y la tecnología para que la participación siga siendo posible.

La ELA avanza, sí. Pero mientras exista intención comunicativa, siempre habrá posibilidad de encuentro.